Gutes Leben mit Alzheimer

Alzheimer und andere Demenzkrankeiten sind für die meisten ein Schreckgespenst. Dennoch kann es ein „gutes Leben mit Demenz“ geben. Die Voraussetzungen dafür beschreibt der evangelische Theologe Ulrich Körtner in einem Gastbeitrag.

Derzeit leben in Österreich schätzungsweise 130.000 Menschen mit Demenz. Bis 2050 wird ihre Zahl voraussichtlich auf 260.000 anwachsen. So wichtig eine gute medizinische Versorgung für sie ist, so sehr brauchen sie auch andere Dinge, schreibt Körtner, wie: Teilhabe im Alltag sowie indviduelle Angebote in der Pflege und Altenhilfe.

Was es für ein gutes Leben mit Demenz braucht

Von Ulrich H. J. Körtner

Porträtfoto von Ulrich Körtner
Ulrich Körtner

Der Autor

Ulrich Körtner ist Direktor des Instituts für öffentliche Theologie und Ethik der Diakonie sowie des Instituts für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien.

Demenz ist keine Einzelerkrankung, sondern ein Syndrom mit unterschiedlichen Ursachen. Man unterscheidet grob zwischen primären (hirnorganischen Erkrankungen) und sekundären Formen der Demenz, deren Ursachen nicht im Gehirn selbst liegen und teilweise behandelbar sind (z.B. im Fall von Stoffwechselstörungen oder Tumoren). Bei betagten Menschen kann auch ein Spitalsaufenthalt zur Verwirrtheit führen, die aber von einer Demenz zu unterscheiden und grundsätzlich behebbar ist.

Allerdings leiden viele ältere Patienten an einer Demenz, die durch einen Krankenhausaufenthalt verstärkt werden kann. Die primären Formen von Demenz wie z.B. die Alzheimer-Krankheit lassen sich bisher nicht ursächlich behandeln. Die Medizin kann lediglich die Symptome lindern und das Fortschreiten der Krankheit zeitweise verzögern.

In unserer Gesellschaft überwiegen die Ängste und negativen Bilder vom Leben mit Demenz. Es stellt das Menschenbild und die Werte unserer Leistungs- und Wissensgesellschaft massiv in Frage. Wer die Fähigkeit zur Wissensproduktion, zum Wissenserwerb, zur Wissensspeicherung und zur Wissensvermehrung verliert, wird aus der Wissensgesellschaft ausgeschlossen. Sein Leben erscheint nicht nur wert-, sondern auch würdelos.

Ohne Fragezeichen!

Das neue Argumentarium des Instituts für öffentliche Theologie und Ethik der Diakonie (IöThE) hält dagegen: Gutes Leben mit Demenz – ohne Fragezeichen! So lautet sein Titel.

Auch acht Seiten bietet es nicht nur solide Informationen über die verschiedenen Formen von Demenz und ihre Ursachen. Es beleuchtet auch die gesellschaftliche Bewertung von Demenz, zeigt auf, was Lebensqualität und Selbstbestimmung im Fall von kognitiven Beeinträchtigungen bedeuten und wie die Selbstbestimmung von Menschen, die mit Demenz leben, gefördert werden kann. Das Argumentarium geht aber auch auf ethische Konflikte ein, z.B. die Inklusion durch gute Wohnformen für Menschen mit Demenz, gute Pflege und Sondenernährung.

Maria Katharina Moser, Autorin des Argumentariums, plädiert für eine advokatorische Ethik, die sich zum Ziel setzt, Menschen mit Demenz darin zu unterstützen, ihr Selbstverständnis als Person zu wahren. Auch wer an einer Demenz leidet, ist „immer noch Ich“. Gleichzeitig besteht die Aufgabe, die geistige und körperliche Integrität von Menschen mit Demenz zu schützen. Im Alltag kommt es freilich immer wieder zu Konflikten zwischen dem Willen und dem Wohl von Menschen, die mit einer Demenz leben.

Es braucht positive Beispiele und Bilder

Inklusion von Menschen mit Demenz, also gerechte Teilhabe an den Chancen und Möglichkeiten, die unsere Gesellschaft bietet: Ist das eine realistische Vision oder eine Utopie?

Konferenz

Vom 21. bis 24. April findet in Budapest die 31. Welt-Alzheimer-Konferenz statt .

Exklusion und Inklusion von Menschen mit Demenz beginnen in unseren Köpfen und in unserer Sprache. So wichtig sachgerechte medizinische, pflegerische, psychosoziale und rechtliche Informationen auch sind, noch bedeutsamer sind Erlebnisberichte, Biografien, Romane und Filme. Wirkmächtiger als die Sprache sind oft die Bilder, die wir uns machen.

Es geht nicht nur darum, wie realistisch oder rührselig verschiedene Krankheitsverläufe geschildert werden, sondern auch darum, ob hier Geschichten des Grauens oder der Zuversicht erzählt werden. Die öffentliche Meinung zum Thema Demenz wird von solchen Narrativen stark beeinflusst.

Wichtig sind auch praktische Beispiele, wie Menschen mit Demenz in der Gesellschaft ihren Platz behalten oder neu finden können, Beispiele etwa von Wohngemeinschaften oder Tageszentren mitten in einem Stadtviertel, also außerhalb der Sonderwelt von Pflegeeinrichtungen. Auch assistive Technologien werden in der Betreuung von Demenzkranken zukünftig eine größere Rolle spielen.

Sieben Ziele der Demenzstrategie Österreichs

Damit Demenzkranke in der Mitte der Gesellschaft leben können, braucht es allerdings mehr als guten Willen, nämlich Strategien und finanzielle Mittel. Im November 2015 haben Gesundheitsministerium und Sozialministerium gemeinsam ihre von ausgewiesenen Expertinnen und Experten erarbeitete Demenzstrategie für Österreich vorgelegt.

Sie beschreibt sieben Wirkungsziele: 1. Teilhabe und Selbstbestimmung der Betroffenen sicherstellen, 2. Information breit und zielgruppenspezifisch ausbauen, 3. Wissen und Kompetenz stärken, 4. Rahmenbedingungen einheitlich gestalten, 5. Demenzgerechte Versorgungsangebote sicherstellen und gestalten, 6. Betroffenenzentrierte Koordination und Kooperation ausbauen, 7. Qualitätssicherung und -verbesserung durch Forschung. Zur Umsetzung enthält die Strategie eine Reihe von Handlungsempfehlungen.

Die vorgelegte Strategie verdient in jeder Hinsicht Unterstützung. Was es zu ihrer Umsetzung aber braucht, sind der politische Wille und die notwendigen finanziellen Ressourcen.

Medikalisierung ist Teil des Problems

Eine umfassende Demenzstrategie hat die Rolle der Medizin kritisch zu bestimmen. So wichtig eine gute medizinische Versorgung von Menschen mit Demenz ist, so problematisch ist doch die Engführung der Sichtweise auf die Demenz als medizinisches Problem. Die Medikalisierung der Demenz ist gerade nicht die Lösung, sondern ein Teil des Problems.

Neben individuellen Unterstützungsangeboten für Betroffene – von der Demenzberatung über stundenweise Entlastung pflegender Angehöriger über Kurzzeitpflege und Urlaubsbetten – sind auch Strategien für demenzfreundliche Kommunen zu erwähnen.

Manche Menschen wünschen oder benötigen jedoch eher Schutz und Fürsorge als vielfältige Teilhabemöglichkeiten. Für sie können stationäre Angebote, die auf ihre besonderen Bedürfnisse zugeschnitten sind, auch in Zukunft bessere Lebenschancen bieten. Doch sind längst nicht alle Einrichtungen der Pflege oder der Altenhilfe auf die speziellen Bedürfnisse von Menschen mit Demenz ausgelegt.

Wie wollen wir leben?

Eine bedrängende Frage, die in der bisherigen Debatte noch zu wenig bedacht wird, betrifft den Zusammenhang von Migration und Demenz. Auch die Demenzstrategie der Bundesregierung streift das Thema nur kurz. Die Integration und Inklusion von Menschen mit Migrationshintergrund ist eine gesellschaftliche Herausforderung ersten Ranges. Sie beginnt beim Erlernen der deutschen Sprache und verlangt, sich mit der neuen Kultur vertraut zu machen.

Im hohen Alter oder bei eintretender Demenz kann die erlernte Zweitsprache wieder verlorengehen, wodurch sich das Gefühl der Fremdheit und Isolation besonders verstärkt. Wie können wir den Bedürfnissen und Lebenslagen dieser Menschen gerecht werden? Dieser Herausforderung werden wir uns als Einwanderungsgesellschaft in Zukunft stellen müssen.

Letztlich geht es in der Debatte über Möglichkeiten, Chancen und Grenzen der Inklusion von Menschen mit Demenz um grundsätzliche Fragen nach intergenerationeller Verteilungs- und Teilhabegerechtigkeit, nach dem Verhältnis von Selbstbestimmung und Fürsorglichkeit und somit letztlich um die Frage, in was für einer Gesellschaft wir leben möchten.

Das Ziel sollte eine humane, freiheitliche und zugleich solidarische Gesellschaft sein, in der junge und alte Menschen, Gesunde und Kranke, Menschen mit und ohne Behinderung miteinander leben und in ihrer unveräußerlichen Würde geachtet werden.

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