Taubblinde fordern mehr Unterstützung

Usher ist eine seltene vererbte Krankheit, von der sowohl das Gehör als auch die Augen betroffen sind. In Österreich geht man von 800 bis 1.200 Betroffenen aus, der Selbsthilfeverband fordert mehr Assistenz und eine Usher-Sprechstunde.

Usher zu haben, bedeutet in den meisten Fällen, schon mit einer Hörbehinderung auf die Welt zu kommen. Manche Kinder werden gehörlos geboren, bei anderen wird in den ersten Lebensjahren Schwerhörigkeit diagnostiziert. So war es auch bei Julia Moser, Vorsitzende des österreichischen Usher-Forums: „Ich selbst bin schwerhörig geboren worden, das wurde aber erst diagnostiziert, als ich vier Jahre alt war. Ich wurde mit Hörgeräten versorgt und bin dadurch lautsprachlich aufgewachsen.“

Ö1 Sendungshinweis:

Über Usher berichtete auch das Mittagsjournal, 21.4., 12.00.

In der Pubertät wurde bei Julia Moser dann die fortschreitende Augenerkrankung diagnostiziert, die mit Usher einhergeht. „Das Gesichtsfeld nimmt von der Peripherie her Richtung Zentrum immer weiter ab. Man nennt das auch einen Tunnelblick: Man kann sich vorstellen, durch eine Klopapierrolle durchzuschauen. Das vermittelt ein bisschen das Gefühl, wie es ist.“

Julia Moser, Vorsitzende des Usher-Forums
Elke Ziegler / Ö1 Wissenschaft
Julia Moser, Vorsitzende des Usher-Forums

Wunsch nach professioneller Unterstützung

Usher wird auch Taubblindheit genannt - auch wenn diese Bezeichnung etwas zu grob ist, weil nicht alle Betroffene vollständig Gehör- und Sehsinn verlieren, vermittelt sie doch einen Eindruck von den Herausforderungen, mit denen Betroffene im Alltag konfrontiert sind. Denn es gelingt nicht, das fehlende Hören durch das Sehen auszugleichen - oder umgekehrt. Je weiter die Krankheit fortschreitet, desto wichtiger wird die professionelle Unterstützung. „Taubblinden-Assistenz ist in Österreich kein anerkanntes Berufsbild, es gibt daher auch keine Ausbildung dafür. Wir fordern das als Selbsthilfegruppe “, so Julia Moser.

1. Vernetzungstreffen:

Das Usher-Forum lädt heute in Wien zum ersten Mal zu Vernetzung und Information ein.

Eine weitere Forderung: Eine Usher-Sprechstunde oder -Ambulanz an einem Krankenhaus, wo Spezialisten für Augen, Ohren und Genetik zusammenarbeiten und die Krankheit mit ihren Subtypen schnell erkennen. Nur dann kann eine genau abgestimmte Therapie starten, Kinder und Eltern beim Umgang mit der Krankheit unterstützt werden - etwa, wenn es um die Ausbildung geht. „Ich kann überlegen, welche Berufsfelder sind auch dann noch gut möglich, wenn das Sehen abgenommen hat. Ich werde jetzt nicht unbedingt Dachdecker werden oder eine Pilotenausbildung anstreben, sondern Berufsfelder anstreben, die vielleicht Computerarbeit involvieren, weil da sehr viele assistive Technologien zur Verfügung stehen.“

Sehender Schuh und sprechender Handschuh

Julia Moser selbst etwa arbeitet als Unternehmensberaterin für Barrierefreiheit, viele Mitglieder im Usher-Forum sind als Juristen tätig oder studieren gerade Jus. Neben Medizin und persönlicher Assistenz brauchen Menschen, die kaum oder nicht sehen und hören können, auch Unterstützung durch Technologie, etwa durch den sehenden Schuh, der vibriert, wenn ein Hindernis auftaucht. Oder ein Handschuh, der beim Lormen, einem auf die Hand getippten Alphabet, unterstützt. „Der Handschuh ist mit Sensoren versehen und dadurch erkennt er, welche Wörter in die Hand getippt werden und kann das dann übersetzen in Text- oder Sprachausgabe“, so Moser.

Technologische Neuigkeiten gibt es also, bei Medizin und persönlicher Assistenz bräuchte es noch Fortschritte. Dann würde auch das Ziel der Selbsthilfegruppe näher rücken - trotz der seltenen Krankheit Usher ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Elke Ziegler, Ö1 Wissenschaft

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