Eine Frau sitzt mit Kopfweh auf einem Sofa
Georgii – stock.adobe.com
Georgii – stock.adobe.com
„Long Covid“ und ME/CFS

Rasches Handeln „dringend nötig“

Die Zahl der von „Long Covid“ Betroffenen steigt stark – dennoch geht die Erforschung der Problematik nur langsam voran. Gerade diese könnte aber auch den Durchbruch bei Therapieansätzen für eine weitere schwere neurologische Erkrankung bedeuten: das lange kaum beachtete chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS).

„Massiv gesteigerte körperliche Erschöpfbarkeit“, so beschreibt der Neurologe Michael Stingl das typische Merkmal von „Long Covid“. Oft komme es schon durch minimale Belastung zu einer deutlichen Verschlechterung des Zustandes: „Der Alltag ist kaum bewältigbar, eine Arbeitsfähigkeit ist oft nicht vorhanden.“

In seiner Wiener Praxis beobachtet Stingl einen starken Anstieg an Patienten und Patientinnen, die nach einer Coronavirus-Infektion von dieser Problematik betroffen sind – „schon seit letztem Spätherbst, als die Menschen, die sich in der zweiten großen Welle angesteckt haben, bemerkt haben, dass ihr Zustand nicht besser wird.“

Millionen betroffen

Das Virus SARS-COV-2 gilt als Atemwegserreger – dennoch können sich nach einer Infektion auch die unterschiedlichsten neurologischen Symptome zeigen, der Verlust des Geruchsinns etwa. Die aktuelle Forschungslage zu den Folgen einer Coronavirus-Infektion für das Nervensystem haben die US-Neurologen Serena Spudich und Avindra Nath nun in einem Artikel im Fachmagazin „Science“ zusammengefasst.

Ihr Fazit: Es gebe noch sehr viele Fragezeichen – und gerade deshalb sei es dringend nötig, rasch zu handeln. Denn Millionen seien von Komplikationen im Bereich des Nervensystems als Folge einer Coronavirus-Infektion betroffen – und es werden täglich mehr. Diese Entwicklung stelle eine immer größere Herausforderung für das Gesundheitswesen dar. Und: Die Folgen werden auch auf dem Arbeitsmarkt zunehmend spürbar, etwa durch lange Krankenstände und Berufsunfähigkeit.

Fehlreaktion des Immunsystems wahrscheinlich

Um geeignete Behandlungsansätze entwickeln zu können, müsse man die Pathophysiologie der Funktionsstörungen verstehen – welche Mechanismen also zu den krankhaften Veränderungen im Körper führen, und wie der Körper darauf reagiert. Auch nach zwei Jahren der Pandemie sei dies immer noch viel zu wenig erforscht.

Bisherige Studien deuten in erster Linie auf eine Fehlreaktion des Immunsystems hin, etwa auf eine Neuroinflammation – eine Entzündung des Nervengewebes im Gehirn und eine damit verbundene überschießende Immunreaktion. Gerinnungsstörungen können demnach ein zusätzlicher Faktor sein. Die neurologischen Komplikationen reichen von Verwirrtheit über Schlaganfälle bis zu neuromuskulären Erkrankungen. Auch Fälle von Hirnatrophie, dem allmählichen Verlust von Hirnsubstanz, seien bei Patientinnen und Patienten Monate nach einer aktiven Covid-19-Erkrankung beobachtet worden.

Sehr viele, sehr unterschiedliche Symptome

Als „Symptomkonstellation, die als ‚Long Covid‘ bezeichnet wird und die noch Monate nach der Infektion bestehen bleibt“ beschreiben Spudich und Nath Konzentrationsstörungen, Erschöpfungszustände, Kopfschmerzen, Sensibilitätsstörungen und Depressionen. Gerade die Heterogenität der Symptome stelle die Forschung und die Entwicklung von Behandlungsansätzen vor enorme Herausforderungen.

Fest steht jedenfalls: Viele Patientinnen und Patienten, die langandauernde neurologische Komplikationen zeigen, sind jünger als 50 und waren vor der Coronavirus-Infektion gesund und aktiv. Viele von ihnen hatten zudem einen sehr milden Covid-19-Verlauf.

„Nicht neu, nicht überraschend“

Dass oft jüngere Menschen ohne Vorerkrankungen betroffen sind, sei nicht überraschend, sagt Stingl im Gespräch mit science.ORF.at. Normalerweise rechne man zwar damit, dass eine Viruserkrankung nach ein bis zwei Wochen vorbei sei – postvirale Zustände, bei denen man unerwarteterweise mehrere Monate lang Symptome habe, die mitunter auch chronisch werden, seien aber nichts Neues. „Das gibt es bei der Grippe, bei vielen anderen Viruserkankungen und auch bei bakteriellen Erkrankungen.“ Weil sich im Moment viele Menschen gleichzeitig nicht erholen, falle die Problematik aber gehäuft auf.

Eine junge Frau in einem Rollstuhl fährt in einem Garten
Pixel-Shot – stock.adobe.com

Die laut Stingl für „Long Covid“ typischen Symptome –  „eingeschränkte Belastbarkeit, die sich nach sehr banaler Aktivität oft massiv verschlechtert, und Probleme mit der Kreislaufregulation“ – werden etwa bei der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME), auch Chronisches Fatigue-Syndrom (CFS) oder ME/CFS genannt, beschrieben. Einer neurologischen Erkrankung, die in der breiten Öffentlichkeit bisher nur wenig Aufmerksamkeit bekommt.

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS schätzt in ihrem „ME/CFS Report Österreich 2021“ die Zahl der in Österreich vom Chronischen Fatigue-Syndrom Betroffenen auf mindestens 25.000. ME/CFS kann demnach je nach Ausprägung zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung bis hin zur Pflegebedürftigkeit führen.

„ME/CFS wurde konsequent ignoriert“

ME/CFS sei in den letzten Jahrzehnten „konsequent ignoriert“ und fälschlich als psychosomatisch eingeordnet worden, sagt Stingl. Es gebe keine Ambulanzen und Anlaufstellen für Betroffene. Erschwerend für die Diagnose ME/CFS sei, dass Betroffene nur selten wissen, was der Auslöser der Problematik war. Im Falle von „Long Covid“ hingegen sei der Erreger aufgrund des positiven PCR-Tests zumeist eindeutig.

Dass „Long Covid“ so viele Menschen gleichzeitig betrifft, könnte der Erforschung von ME/CFS Auftrieb geben, sagt Stingl. So gebe es etwa ein experimentelles Medikament mit Namen BC 007, das an der Uniklinik Erlangen verwendet wurde und bei „Long Covid“ sehr deutliche Effekte hatte. Sollte sich dieses Medikament in der Studie als erfolgreich herausstellen, so der Neurologe, gebe es keinen Grund, es nicht auch bei ME/CFS zu versuchen.

Unterschied ist Definitionssache

Die Bezeichnung „Long Covid“ sei entstanden, weil die Erkrankung ganz klar dem Coronavirus zuordenbar war. „Von ‚Long Covid‘ Betroffene müssen damit rechnen, dass sie das vielleicht ihr ganzes Leben begleiten wird. Und das ist dann das, was man als ME/CFS bezeichnet.“ Hat jemand länger als sechs Monate die entsprechenden klinischen Symptome, könne man rein formal auch die Diagnose ME/CFS stellen.

Dass die Symptome bei „Long Covid“ denen von ME/CFS gleichen, betonen auch Spudich und Nath im „Science“-Artikel. Und auch sie setzen Hoffnung in die Erforschung von „Long Covid“: „Weil die Pathophysiologie von ME/CFS kaum verstanden wird und keine wirksamen Therapien verfügbar sind, ist es wahrscheinlich, dass die Erforschung von ‚Long Covid‘ auch ME/CFS-Patientinnen und Patienten zugute kommt.“

Zahlen zu „Long Covid“ werden nicht erhoben

Im Alltag erleben von „Long Covid“ Betroffene das, was an ME/CFS Erkrankte schon lange kennen: „Es gibt einzelne Kolleginnen und Kollegen, die sich damit befassen, aber es gibt noch immer kein systematisches Vorgehen, kein vernünftiges System von Anlaufstellen. Es ist Zufall, ob jemand, der ‚Long Covid‘ hat, wo hinkommt, wo Interesse für und Wissen über die Problematik da ist“, fasst Stingl die aktuelle Lage zusammen.

Bei vielen Menschen werde es im Laufe der Zeit besser, das sei normal bei Virusinfektionen. Aber: „Es gibt eine Gruppe, die länger als sechs, länger als zwölf Monate Probleme haben wird.“ Wieviele Menschen das sind, wisse man nicht, denn diese Zahlen werden in Österreich nicht erhoben. Auch die Österreichische Gesundheitskasse (ÖGK) bestätigte unlängst, es gebe „keine Daten zur Anzahl der ‚Long Covid‘-Fälle, weil die Dokumentation in Österreich nicht verbindlich durchgeführt“ werde.

„Nicht den Kopf in den Sand stecken“

Die Erfahrung von ME/CFS zeige, so Stingl, dass es auch bei „Long Covid" Betroffene geben wird, die sich nie wieder erholen werden – "zumindest solange wir keine Therapie und kein Verständnis von den Grundlagen, was da passiert, haben“.

Das habe einerseits individuelle Folgen: „Diese Menschen leiden. Es geht ihnen nicht gut und es entzieht ihnen die Existenzgrundlage“. Darüber hinaus werde sich die Situation auch zunehmend zu einem wirtschaftlichen Problem auswachsen, weil Arbeitskräfte verloren gehen. Man könne nicht den Kopf in den Sand stecken und hoffen, dass das Problem wieder vergeht, sagt Stingl – „denn bei vielen Menschen vergeht es nicht“.