Als Vorbild könnte dabei das Onkologische Informationssystem, das in Niederösterreich verwendet wird, dienen, meinte die Onkologin Birgit Grünberger, Primaria der Onkologische Abteilung des Landesklinikums in Wiener Neustadt, bei einer Pressekonferenz in Wien: „Das System wird von mehr als 1.000 Ärzten verwendet und ermöglicht es uns, Daten zu Behandlung und Krankheitsverlauf zu erfassen und damit die Therapien der Patienten anzupassen und zu verbessern“, sagte die Ärztin.
Mittlerweile seien dort 65.000 Fälle chronologisch dokumentiert, jedes Jahr kämen 9.000 Neuerkrankungen dazu. Die gesammelten krankheitsbezogenen Daten seien dabei sehr umfangreich: „Es sind alle Befunde, alle Ergebnisse von Untersuchungen, alle Medikamente, die der Patient sonst noch nimmt, all seine Allergien und weitere Erkrankungen erfasst.“ Dadurch habe sich die Datenlage zur Anwendung von Therapeutika deutlich verbessert, meinte die Ärztin. „Wir haben ein klareres Bild über den Verlauf und die Prognose der Krebs-Erkrankung.“
Betroffene einbinden
Auch die Daten bezüglich der CoV-Pandemie seien für die Ärzteschaft von Interesse: „Wir sehen, ob Patienten früher oder später ins Spital kommen und sehen wie sich verschiedene Therapien unterschiedlich auswirken.“ Außerdem habe sich dank des Registers der Austausch und die Zusammenarbeit der behandelnden Ärzte verbessert, meinte Grünberger.
Bezüglich eines nationalen Tumorregisters seien jedoch gesetzliche Anpassungen notwendig, meinte Thomas Czypionka vom Institut für Höhere Studien (IHS). „Dazu muss auch die Zielsetzung klar sein. Ich kann natürlich alle möglichen Daten erfassen, das mag aber nicht sinnvoll und auch ein zu großer Aufwand sein.“ Aus datenrechtlicher Sicht sei ein solches Register aber durchaus machbar, wie man an den Beispielen Deutschland und Belgien sehe, so der Experte.
Für den Erfolg der Datenbank sei außerdem die Einbindung der Betroffenen wichtig, meinte Czypionka: „Freiwilligkeit – und wenn die Leute das als sinnvoll ansehen – erhöht immer die Qualität der Daten.“ Dabei seien die Kosten für ein solches Register nicht zu unterschätzen – der Experte rechnet mit „Millionenbeträgen allein für die Verwaltung der Datenbank und der laufenden Qualitätssicherung“.