Das ist keine neue Krankheit, sondern wird etwa auch vom Epstein-Barr-Virus ausgelöst. ME/CFS sei aber bisher kaum beachtet und schlecht versorgt, heißt es von den Organisationen Long Covid Austria und der Gesellschaft für ME/CFS in einer Stellungnahme an die APA.
Nur vereinzelte Anlaufstellten
„Es gibt keine standardisierte Versorgung, nur vereinzelte Anlaufstellen ohne Abstimmung, und die sind komplett überlaufen“, sagte Maarte Preller, die den Betroffenenverein Long Covid Austria gegründet hat.
Während für „Long Covid“ nur ein Stückwerk an Versorgung vorhanden ist, haben ME/CFS-Betroffene in ganz Österreich keine Anlaufstelle, kritisierte der Obmann der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, Kevin Thonhofer.
„Es gibt keine einzige öffentlich finanzierte Anlaufstelle, in der ME/CFS-Betroffene diagnostiziert und behandelt werden. Wir haben nur eine Handvoll private Spezialisten, die den Bedarf bei Weitem nicht decken können“, sagte er.
Kritik an Leitlinie für Ärzte
Kritik üben die beiden Organisationen auch an der „Long Covid“-Leitlinie für Ärztinnen und Ärzte. „Schon in der Kurzversion der Leitlinie wurde die Möglichkeit einer Chronifizierung von ‚Long Covid‘ nicht ausreichend dargestellt. Stattdessen wurde vor allem darauf verwiesen, dass ‚Long Covid‘ ‚selbstlimitierend‘ sei und dass Betroffenen nur abwarten müssen. Wir sehen aber in unserer täglichen Arbeit, dass es sehr viele Betroffene gibt, die seit mehr als einem Jahr mit schweren Langzeitfolgen von Covid kämpfen“, so Preller.
Auch für ME/CFS-Betroffene sind gewisse Bereich der Leitlinie laut Thonhofer problematisch. „Während in der Kurzversion kein Hinweis auf ME/CFS als dokumentierte Langzeitfolge von Covid zu finden ist, wird ME/CFS in der Langversion als ‚wissenschaftlich umstritten‘ und ‚schlecht definiert‘ dargestellt. Damit wird nicht nur ein Zusammenhang mit ‚Long Covid‘, sondern die Krankheit insgesamt infrage gestellt“, kritisierte Thonhofer.
Für ME/CFS-Betroffene verschärfe das die bereits schlechte Situation zusätzlich, denn sie werden trotz schwerer Erkrankung im Gesundheits- und Sozialsystem meist nicht ernst genommen.
Spezialisierte Zentren gefordert
Long Covid Austria und die Gesellschaft für ME/CFS wünschen sich eine Einbindung in den Leitlinienprozess und eine Berücksichtigung ihrer Anliegen. Die Primärversorgung könne aber nur einen ersten Schritt leisten, dazu sei eine umfassende Leitlinie wertvoll.
Die weitere medizinische Versorgung müsse in spezialisierten, interdisziplinären Zentren passieren, die sowohl „Long Covid“ als auch ME/CFS abdecken können.