Viele kennen das: Man hat Symptome, etwa chronische Bauch- oder Kopfschmerzen, doch die Ärztin findet lange keine passende Krankheit. Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben einen besonders mühsamen Leidensweg bis zur richtigen Diagnose. Als Seltene Krankheit bezeichnet man jene Krankheiten, an denen nur 0,05 Prozent der Menschen erkranken. Allerdings gibt es rund 8.000 verschiedene Seltene Erkrankungen. In Österreich sind etwa 400.000 Menschen betroffen – mehr als die Hälfte davon sind Kinder und Jugendliche.
Beispiel Eagle-Syndrom
Beim Eaglesyndrom kann es passieren, dass man plötzlich nicht mehr sprechen kann. Caroline Culen, Geschäftsführerin der Österreichischen Kinderliga, schildert den Fall einer jungen Frau: „Sie ist eines Tages aufgewacht und konnte nicht mehr sprechen. Sie hatte massive Schmerzen im Kopf, Nacken, Gesichtsbereich“. Damit begann ein langer Leidensweg. Niemand konnte ihr sagen, woher die Schmerzen kamen, die Symptome waren lange nicht zuordenbar.
Erst Jahre nach Auftreten der ersten Symptome kann man die Eagle-Krankheit eindeutig diagnostizieren und gezielt behandeln. Bis dahin sei die psychische Belastung riesig, so Culen: „Die Betroffenen erleben sehr oft, dass ihre Symptome abgewertet oder bagatellisiert werden, dass sie nicht ernst genommen werden.“ Die Patienten stellen sich dann oft selbst in Frage und halten sich selbst für verrückt oder glauben, ihre Schmerzen seien nur eingebildet oder sie seien selbst Schuld an ihrer Krankheit.
Mehr kostenfreie Therapieangebote nötig
Die Österreichische Kinderliga fordert mehr und kostenfreie psychologische Unterstützung. Auch für die Zeit nach der Diagnose. Zwar sei die medizinische Versorgung in Österreich sehr gut aufgestellt, gerade auch, wenn es um Seltene Erkrankungen geht, so Culen: „Wir haben spezialisierte Ambulanzen, es gibt Medikamente, alles wird über die Sozialversicherung abgerechnet. Aber kaum geht es um psychologische Beratung, um Psychotherapie kann es sehr viel schwieriger werden.“
Gerade Kinder und Jugendliche belaste die Situation schwer. Sie seien noch in der Identitätsfindung und vergleichen sich mit gesunden Jugendlichen. Wenn die Kosten für die Psychotherapie nicht übernommen werden oder die Wartezeit Monate beträgt, habe das schwerwiegende Konsequenzen, so Culen. Man wisse schon lange, dass körperliche Erkrankungen das Risiko für eine psychische Erkrankung wie Depression, Angst- oder auch Essstörungen massiv erhöhen.
Auch Familiengefüge betroffen
Eine seltene oder chronische Erkrankung habe auch schwerwiegende psychosoziale Auswirkungen auf die Angehörige – Eltern, Geschwisterkinder, nahe Verwandte. Die Österreichische Kinderliga fordert daher für Kinder und Jugendliche mit einer seltenen oder chronischen Erkrankung ganz konkrete, finanzierte Leistungen, um die Familien zu unterstützen und zu begleiten. Dazu zählt auch eine bessere Versorgung mit speziellen Therapien wie etwa Ergotherapie, von denen viele bislang ebenfalls kaum finanziert werden.