Höchstens bei 20 Prozent der Untersuchungen gab es eine nennenswerte Berücksichtigung der Betroffenen, schreibt ein Team um den Rheumatologen Paul Studenic von der MedUni Wien soeben im Fachblatt „RMD Open“.
Beteiligung empfohlen …
Gerade bei Erkrankungen des rheumatischen Formenkreises wäre eine Patientenbeteiligung auf Augenhöhe aber enorm wichtig. Die meisten rheumatischen Erkrankungen – vom Gelenksrheuma (rheumatoide Arthritis, chronische Polyarthritis) bis zu den möglichen rheumatischen Komplikationen einer schweren Psoriasis (Psoriasis-Arthritis) – haben ja mit Schmerzzuständen und vielfältigen anderen Beeinträchtigungen von Funktionen und Lebensqualität oft komplexe Auswirkungen.
Einfluss auf die Planung, die Durchführung und die Auswertung von klinischen Studien mit dem Erproben von neuen oder verbesserten Behandlungsstrategien könnte daher sowohl die Qualität als auch die Aussagekraft solcher wissenschaftlichen Untersuchungen erhöhen.
… aber selten
Die Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler sahen sich deshalb 80 ganz aktuelle wissenschaftliche Untersuchungen aus der Rheumatologie an: 40 sogenannte translationale Studien mit frühen Forschungsansätzen zur Umsetzung von wissenschaftlichen Erkenntnissen in die klinische Praxis und 40 größer angelegte kontrollierte klinische Studien zu rheumatoider Arthritis, Psoriasis-Arthritis, Lupus erythematosus und Kniegelenksarthritis.
Das Ergebnis: In den frühen translationalen Studien gab es überhaupt keine geregelte Patientenbeteiligung, in den kontrollierten Studien war das bei acht (20 Prozent) der Fall. Drei Viertel dieser Untersuchungen mit Patientenbeteiligung waren nicht von der Pharmaindustrie gesponsert. Bei sechs der acht wissenschaftlichen Arbeiten mit formeller Patientenbeteiligung betraf dies die Planung der Studie oder die Auswahl der Art der untersuchten Intervention, bei zwei die Auswertung bzw. Interpretation der Ergebnisse.
Widerspruch zu Empfehlungen
Obwohl es weltweit Bemühungen gebe, Patientinnen und Patienten mehr in die wissenschaftliche Forschung einzubinden, sind sie in der Rheumatologie deutlich unterrepräsentiert, stellen die Fachleute in der Zusammenfassung fest.
Das sei ein Widerspruch zu den geltenden Empfehlungen. Klinische Studien sind ja dazu da, Mittel und Wege zu finden, um sowohl den Gesundheitszustand als auch die Lebensqualität von Kranken zu verbessern. Über ihre Lebensqualität und den von ihnen empfundenen Wert neuer Therapien wissen aber auf jeden Fall die Patientinnen und Patienten am besten Bescheid. Nicht zuletzt werden für die moderne Medizin ja auch „Real-World-Daten“, also Informationen aus der Praxis, immer wichtiger.