Das Krebsregister von Statistik Austria ist das bekannteste Beispiel eines Gesundheitsregisters in Österreich. Davon erfasst werden alle Erkrankungen und Sterbefälle. Sie werden von den Krankenanstalten gemeldet, die gesetzlich dazu verpflichtet sind. Dadurch entsteht ein detailliertes Bild zu Krebs in Österreich – nicht nur zur Zahl betroffener Menschen, sondern auch zur Überlebenswahrscheinlichkeit bei unterschiedlichen Erkrankungen. Die Register werden wiederum von der Gesundheitspolitik ebenso genutzt wie von der Forschung und von Medien, die über Gesundheitsfragen berichten.
Das Krebsregister ist deshalb auch für Christoph Strohmaier ein gutes Beispiel für den Sinn von Gesundheitsregistern, er hat gemeinsam mit Julia Kern am Austrian Institute for Health Technology Assessment (AIHTA) eine Studie zum Thema gemacht: „Die Sammlung von Daten schafft Transparenz und Nachvollziehbarkeit, was die Versorgung anbelangt. Dadurch kann, und das ist der ursprüngliche Sinn von Gesundheitsregistern, die Versorgung verbessert werden.“ In diesem Sinn profitieren Patientinnen und Patienten, aber auch das medizinische Personal, so Strohmaier. „Sie wissen, welche Behandlungen wirksam bzw. wo man noch besser werden könnte.“
Empfehlungen für bessere Register
Das Krebsregister ist ein „Qualitätsregister“, also hinsichtlich Datenqualität besonders verlässlich. Ein anderes Beispiel sind die Register rund um das Thema Herzgesundheit, wo Daten zu Herzschrittmachern, Chirurgie und Schlaganfällen gesammelt werden. Es gibt in Österreich aber nicht nur solche Qualitätsregister, das zeigt die neue AIHTA-Studie deutlich. Demnach wurden 74 österreichische Datenbanken mit Gesundheitsdaten gefunden, international fließen in 83 weitere Informationen aus Österreich ein. Großteils ist aber unklar, welche Daten erhoben werden und wo sie zu finden sind.
Auf eine Anfrage der Studienautoren zu Qualitätskriterien haben nur zwölf Registerbetreiber geantwortet. Wenn man aber nicht weiß, wie gut die Register funktionieren, können sie auch nicht zur Verbesserung der Versorgung genutzt werden, so der Studienleiter. Er empfiehlt deshalb „eine öffentliche Finanzierung von Registern, Zugang für die Wissenschaft, um die Daten zu nutzen, und klare Standards für Datenschutz und Patientensicherheit.“ All das sollte ich einer Registerstrategie verankert werden. Noch gibt es sie in Österreich nicht, laut Christoph Strohmaier werde im Zuge der Digitalisierung des Gesundheitssystems aber daran gearbeitet.